恐怖慎入!巴西男子患遗传病 皮肤在阳光下融化
2023-06-15 00:59:24
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在巴西阿拉拉斯社区,患有色素性干皮症(简称XP)的人数众多,社区的800个人里有20个都有这种遗传病。
得此症的人对紫外线敏感,在阳光下工作会患上皮肤癌、耳聋、肌肉痉挛、协调能力差或是发展迟缓等病症。
38岁的患者雅尔丁(Djalma Antonio Jardim)小的时候就在户外劳作,9岁的时候首次出现了症状,脸上出了许多斑点与小肿块。
他说:“我一直在阳光下工作,种水稻、收水稻、喂牛,慢慢地我的症状也越来越严重。”
虽然戴着草帽遮挡住脸部,但是作用不大,疾病已经吞噬了雅尔丁的嘴唇、鼻子、脸颊以及眼睛的皮肤。
雅尔丁已经做了50多次手术来移除脸部肿瘤了,而且已经不能再从事农业活动,靠政府微薄的津贴以及经营冰淇淋店的微薄收入勉强度日。
雅尔丁说:“诊断我的医生说我血液紊乱,其他人说我有皮肤问题,但是没有人告诉我这是种遗传疾病,直到2010年,我的病才确诊。”
专家表示,阿拉拉斯的发病率之所以这么高,是因为该社区的建造者最初只有几个家庭,而且有几位是疾病携带者,所以通婚后遗传给了下一代。
格莱斯(Gleice Francisca Machado)是名乡村老师,11岁的儿子也患有XP,其一直在研究该区域的这种疾病。
她认为早在100年前,就有人得病了,她还建立了一个协会来让当地人更加了解XP,让父母亲更加关心自己的孩子,即使他们并没有出现该疾病的外在症状。
格莱斯说:“太阳是我们最大的敌人。受此影响的人为了生存必须黑白颠倒,但不幸的是那是不可能的。”